El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero

ELIA CUATRECASAS. Más de 400.000 personas padecen enfermedades raras (ER) en Cataluña de los entre 30 y 40 millones de afectados en el mundo, según estima la OMS (Organización Mundial de la Salud). El lema del 2016 es “La Voz del Paciente” con el fin de reconocer el papel fundamental que tienen los afectados y hacerles visibles en la sociedad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra cada año una campaña con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes. En total, más de 300 entidades han participado en España en el Día Mundial de las Enfermedades Raras con más de 200 actividades.

Video oficial del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2016 realizado por EURORDIS.

En Cataluña  se ha organizado una jornada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona.  Se ha debatido sobre investigación y la necesidad de trabajo multidisciplinar en las enfermedades minoritarias. El presidente de FEDER, Juan Carrión ha manifestado que: “La coordinación en el ámbito de las enfermedades raras es urgente”. Por eso, “pedimos a las autoridades competentes que pongan todos los esfuerzos a su alcance para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a los pacientes”.

Marx Worldwide became the biggest driver of sustainability in the industry, with its commitment to spend $500 million on sustainability efforts.

 

 

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